【特訊】每年三月廿一日是「世界唐氏綜合症日」，今年主題為「攜手共抗孤獨」，期望通過營造包容友善的社會環境，減低患者及其家庭孤獨感。婦聯總會副會長周惠儀表示，隨著患者年齡增長，部份唐氏患者家庭也面臨「雙老」困境，期望透過增加院舍供給、支持居家環境優化、研究擴大長者公寓條件等方式，多管齊下滿足雙老家庭的養老需要，同時應在照顧者津貼、醫療及就業方面提供針對性支援，助力他們改善生活質量，更好融入社會，構建和諧共融的美好家園。

　周惠儀肯定政府近年接納本會倡議，擴大無創性產前檢測（NIPT）服務檢測範圍，強化前期篩查減低和預防先天性基因疾病。她談及，唐氏患者一般在四十歲後會出現身體機能衰退，而他們的父母亦日漸年邁，形成雙老情況，但不少唐氏患者的父母仍然期望繼續陪伴與照顧子女。

　現時石排灣的長者院舍及康復院都有雙老院舍配套，望廈康復院則可安排同性別親子個案入住，政府亦在新城A區規劃開設共計八十個宿位的新長者康復院舍，為有需要家庭提供支援服務。周惠儀認為除了持續提高相關院舍養老的供給，還可針對性提供適老化、智慧化的家居改造及輔具支援，以及研究放寬長者公寓申請條件，讓有能力照顧子女的長者能繼續與唐氏子女同住，改善居住環境質素之餘，亦能滿足長期陪伴的需要。

　周惠儀提及，部份唐氏患者有長期的照護與醫療需要，加上常伴隨視力、牙科等問題，家庭日常生活與醫療方面的經濟負擔較重，建議當局進一步考慮擴大照顧者津貼範圍，以及研究參考鄰近香港為低收入殘疾人士照顧者提供生活津貼計劃，採用照顧者每月實際的照顧時數作為發放標準，也可在醫療券適用範圍方面擴大至更多適合他們的診療及康復器具，例如特殊眼鏡或製作假牙等，紓緩他們的經濟負擔。

　此外，支持唐氏患者及其家庭融入社會，也是減低孤獨感的關鍵。她表示，部份唐氏患者具自理及就業能力，但社會普遍對此認知不足，建議應從強化社會宣導、教培銜接、社企支援等方式共同著手，以「學校─社服─職場」為路徑，為具就業能力的患者提供多元職業培訓與實習崗位，拓展他們的生涯選擇，營造傷健共融的社會氛圍。◇